永生的海拉的读后感10篇(4)
在海拉细胞一事被揭露之前,尽管各种实验做了多年,但从没有人关注过她的家人。而在更多的人了解了细胞的来源后,他们也迎来了不少不怀好意的人。有人打电话鼓动他们“大闹一场”,有人想“研究”海瑞塔的后代。而思科鲁特记者以正直和耐心打动了他们,这本书是合作的产物。
这位美国黑人女性生前的故事早已模糊,身后的事迹似乎也与她本人关系暧昧,真的要为她写上一本书吗?从科学会议的讲坛,到约翰·霍普金斯医院的档案室,再到弗吉尼亚州的黑人区,思科鲁特用丰富的事实和不竭的努力回答了这个问题。这不是一个受害者的诉状,也不是一个科学高歌猛进的进行曲,而是记叙了一个黑人家庭的生活史,一群科学家研究细胞、癌症的历程,以及对于这种研究不能停止的伦理追问:来自患者的组织是否能够用于医学实验?患者是否享有知情权,是否对自己的组织享有经济权利和决定如何使用的权利?
思科鲁特追寻几十年前海瑞塔·拉克斯的生活,以及约翰·霍普金斯医院采样培养的过程,也记叙了这场痛苦的疾病带给人类的意外收获和海拉细胞研究的发展史。在这个过程中,她提到了美国医学实验中黑暗的一面,一些严重违背医学伦理的实验。例如,上世纪50年代,一名叫索瑟姆的美国医生在囚犯中征集志愿者,进行了注射癌细胞的实验。而最终对他的惩罚只是吊销执照,他的行医资格一年后就恢复了,学术声誉也没有遭到影响。这类事件,构成了海拉细胞故事的背景。
作者引用了《纳粹医生与纽伦堡公约》中的一段话:“我们决不能把任何人看成抽象的存在。相反,每个人都是一个完整的宇宙,有他自己的秘密、自己的宝藏,还有只属于她的痛苦和胜利。” 海瑞塔·拉克斯,一位早已过世的不识字妇女,由一位科学记者,获得了无言者的声音。给死者一个声音,给事件一个背景,使这本书本身拥有了某种道德意义。
随着新生物技术的普及,更多医学伦理问题变得愈加尖锐。例如,著名的“23与我”公司提供廉价的基因测序服务,同时会签署合同,要求测试者授权他们使用生物样本。而对于基因大数据的挖掘,很可能在未来获得巨大的商业价值。这类测试合法,很多时候也合理,但其中包含的隐私、经济利益等问题,使情况复杂化了。在本书结尾,作者讨论了目前美国相关的法律状况,从知情权,到对自己身体组织使用的决定权,正有很多人在推动新的立法,这本书为问题的讨论提供了重要的参考。
海瑞塔·拉克斯的女儿黛博拉,也是本书最主要的采访对象,认为她母亲的灵魂就在每一个海拉细胞之中。而正是她的灵魂引导着作者追寻这个故事,并且保佑作者完成这本书。如果真有什么力量引导我们去追寻这样的故事,那或许是一位科学工作者、一位记者的职业使命与责任心。
《永生的海拉》读后感(十):找不到一个解决方案
刚刚听说这个故事的时候就很好奇。读完全书,了解了来龙去脉,发现这里面揉进了太多的复杂因素。
整个事情的极度简化的概括(并因此导致可能有所失准)基本如下:
1. Henrietta Lacks去医院看病,发现得了宫颈癌
2. 医生从她身上留取了组织样本拿给组织培养学家
3. 组织培养学家把细胞拿去培养发现了惊人的性质然后把细胞到处送人做科研
4. 然后细胞就多得满世界都是近乎行业内人手一份了……
全书看完和看之前,久久不能释怀的大致是这么几段话:
“要是她的细胞真的为医学做了这么多事,我们家怎么都看不起病呢?”“要是我们的妈妈对科学这么重要,我们怎么连医疗保险也没有?”“他们都靠我妈发了,可我们一个子儿也没有。”造成现在这种局面,该怪谁呢?
怪病人?你的细胞太特殊了,对人类有重大价值,所以你应该无偿捐献出来,商业利益什么的就别想了,现在你的细胞是公共财产……首先,海拉细胞的医学价值并不是一蹴而就睡一觉第二天一睁眼就发现全世界都技术进步了的,而是逐渐开发出来的,尽管说后来由于海拉细胞的存在和使用实现了一系列的重大科学进步,最开始的时候谁也没想到会变成这个局面,病人不知道,医生也不知道。如果海拉的肿瘤样本就被当成医疗废物扔掉处理了,或者细胞培养失败,无论是拉克斯一家人还是外人恐怕现在都不会对事情有任何怨言了。当然,在这个平行宇宙里,也就没有脊髓灰质炎疫苗等等的重大医学成就了。
怪医院的妇科医生?你凭什么在病人不知情的情况下就取样品?这一点指控在当下是硬伤是死穴,但是在时人看来并不是问题。想想看,拉克斯死于1951年,这还是在1955年的蒙哥马利公交车抵制运动之前呢,书中也说了,“那个年代的医生往往直接用福利病房的病人做实验,经常根本不知会他们……很多科学家认为,反正福利医院的病人看病都不用交钱,拿他们来做实验就是公平的,好歹也可以算是抵了医疗费嘛。”(p. 19)以及,“在1951年的巴尔的摩,种族隔离是被写入法律的……在医院里黑人受到广泛的歧视,对他们来说,能得到治疗已经谢天谢地。”(p. 50)还有,“知情同意”成为科学伦理标准,那也还要再等到20多年以后。用这句话来总结再恰当不过:我们不能用今时的道德标准去判断我们或他人彼时的行为,因为这些行为是由彼时的道德标准所驱使的。(Primo Levi, 《被淹没的和被拯救的》)
怪组织培养学家?科学家并没有尝试从细胞中渔利,相反而是(按照当时的惯例)把细胞尽可能得分享得到处都是从而促进科学研究。其实组织培养学家盖伊本人还有怨言呢,毕竟海拉细胞是从他的实验室里分出去的,“有一次他甚至写信给自己的老朋友和同事查尔斯·波米拉,伤心地抱怨包括波米拉实验室在内的很多人在用海拉细胞做一些他‘更有能力’来做的研究,其中有的他已经做完了。只不过没时间发表。波米拉回答说:‘如今海拉细胞的使用已经日益膨胀,你说你不认可,但我想不出你怎么才能阻止这方面的进展,毕竟最开始是你自己不加限制地四处分发,结果现在都变成商业生产了……我明白你最初是好心,才会把海拉细胞分给别人,那你现在为什么改变想法,觉得别人都想抢你的成果了呢?’”(p. 89)
怪商业生产者?你们凭什么把细胞卖几十美金一小管,然后对细胞的来源本人一分钱都不付?在这里法律恐怕都帮不上拉克斯。姑且不说她人已经不在世了,当初并没有把自己的细胞确立物权归属(而且当时也没有这样的法律),手里也没有什么合同条文,以及商业生产者本身的细胞来源,即便DNA能够追溯到拉克斯身上去,细胞本身也是分裂了多少轮之后的事情,又不是生产者亲手从拉克斯身上直接切下来的,真要是打官司撕逼那还且得扯皮扯上一阵子。实际上,这本书里恰好谈到了这方面一个有所可比性的案子(穆尔案,p. 172),关于“细胞所有权”折腾了个旷日持久之后,加州最高法最后还是裁定:“一旦组织从身体取出,无论病人是否同意,其对组织的所有权随之消失。一旦把组织留在医生办公室或实验室,即代表病人把它们视为废物并主动遗弃,任何人都可以获取和销售。”(p. 177) …… 此处隐藏:1206字,全部文档内容请下载后查看。喜欢就下载吧 ……
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